Cosa sono le cure palliative pediatriche?

In essenza, si possono definire le cure palliative come tutte quelle forme di cura che non mirano a guarire il paziente ma a farlo vivere meglio con la sua malattia o condizione. In Italia, la disponibilità di cure palliative è stata tutelata dalla legge 38/2010, che inizia con le parole: “La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Mentre nell’adulto le cure palliative sono orientate generalmente alla terminalità, cioè al paziente prossimo alla morte, in ambito pediatrico la situazione è molto diversa. Infatti, nel bambino, malattia inguaribile non sempre significa mortale; più spesso significa: malattia grave con cui il paziente dovrà convivere per molti anni. Anni in cui oltre alla propria sofferenza, il bambino malato cronico grave impone alla famiglia un carico emotivo, finanziario e logistico pesante, a volte ai limiti della sopportabilità. “Far vivere meglio” non può quindi essere limitato al controllo di sintomi fastidiosi, quali dolore, difficoltà respiratoria o nausea e vomito (anche se questa rimane una parte importante); comprende anche tutte le forme di riabilitazione, i processi educativi, l’eliminazione di disagio sociale, solitudine, stress… e si potrebbe andare avanti. La Rete di Cure Palliative Pediatriche risponde a queste esigenze polivalenti, a questi problemi. In Umbria, essa nasce con la DGR 185 del 6 marzo 2024 che istituisce la Rete stessa e il Centro di riferimento regionale presso la UTIN dell’Ospedale S. Maria della Misericordia.

La Rete è composta dal Centro di riferimento, con funzione di coordinamento e di presa in carico diretta dei casi più gravi, dalle strutture pediatriche territoriali (reparti ospedalieri, servizi di riabilitazione, pediatri di libera scelta, centri privati), dalle strutture sanitarie territoriali generali (distretti, centri di salute, protesiche, unità di cure palliative domiciliari dell’adulto, assistenza domiciliare integrata, 118 etc), dai servizi educativi e sociali e dalle associazioni del terzo settore. La rete è quindi potenzialmente molto ampia: tuttavia si tratta di uno spazio virtuale, perché in Italia la cultura delle cure palliative è ancora giovane, a volte embrionale. Il sistema deve perciò affrontare un cambio di prospettiva importante, quello di imparare a prendere in carico il paziente a 360 gradi, tenendo conto non solo della malattia ma anche della situazione di vita e del contesto familiare; e fornendo risposte, nei limiti del possibile, ad una varietà di bisogni che spaziano dalla clinica al gioco alla dignità dell’abitazione. Ovviamente la Rete non potrà mai risolvere la totalità dei problemi che una malattia cronica grave genera, ma potrà in misura maggiore o minore, prendersi cura del bambino in una dimensione ampia, che comprende oltre ad esso la sua famiglia e tutto ciò che abbiamo detto.

Viene spontaneo sintetizzare le Cure Palliative Pediatriche in uno slogan: dal curare al prendersi cura.

Cos’è il Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche?

Il Centro, in sintesi, si occupa di due cose: creare, mantenere e far crescere la Rete; prendersi carico direttamente dei bambini con patologia croniche gravi. Questi bambini sono, per fare degli esempi, affetti da sindromi genetiche, da tumori, da danno severo dei polmoni o cardiopatici gravi. Spesso hanno più di una patologia, spesso sono dipendenti da tecnologie: pompe, respiratori, cateteri. Sono bambini con malattie gravi che possono guarire, come per esempio un tumore, ma a volte non guariscono, o bambini con malattie inguaribili progressive o non progressive. In Umbria le statistiche stimano che ci siano circa 150 bambini che il Centro dovrà prendere direttamente in carico e altri 350 che potranno essere affidati al pediatra territoriale – che abbia però una preparazione in cure palliative – con l’assistenza del Centro in caso di difficoltà. 500 famiglie in tutto, non poche.

Lo scopo del Centro è semplice: farli vivere nelle migliori condizioni possibili, il che tradotto in pratica significa tenerli a casa. Cioè fornire a domicilio delle condizioni di vita gestibili dai loro caregiver (che quasi sempre sono i genitori, e spesso prevalentemente la madre) senza dover ricorrere al ricovero in ospedale. Per far questo il Centro deve affrontare, per ogni bambino, diversi passaggi. Prima di tutto deve identificarli, compito sorprendentemente difficile, perché il sistema sanitario regionale sta imparando solo ora a segnalarli. Poi deve entrare nel domicilio, verificare in loco la situazione, quali problemi debbano essere affrontati; programmare gli interventi e realizzarli con l’aiuto di tutti gli altri enti elencati sopra: il PLS, il distretto, la protesica, l’ospedale…

Come avviene la presa in carico dei bambini e delle famiglie?

La presa in carico diretta avviene con modalità diverse, che vanno dar ricovero, al day-service, all’ambulatorio alla visita domiciliare. In futuro è prevista la creazione di un Hospice pediatrico: una via di mezzo fra casa ed ospedale, dove le famiglie sono autonome ma un sanitario è disponibile se necessario. Nell’Hospice si potranno fare ricoveri per situazioni che non sempre sono appropriate per un ricovero ospedaliero: per esempio addestramento (imparare a gestire il bambino o usare un macchinario), stabilizzazione delle condizioni del bambino, l’abituarsi ad una nuova terapia o semplicemente mettere a disposizione dei caregiver il sollievo di non fare tutto da soli.

Un aspetto fondamentale dell’attività del Centro è quello di formare: è necessario aumentare la consapevolezza del sistema sanitario regionale, degli utenti e della popolazione generale. Si tratta di un compito di grande portata, che richiederà anni: organizzazione di corsi e conferenze; mediazione fra famiglie e SSR; far lavorare insieme servizi diversi, non abituati a tener conto gli uni degli altri; far convergere discipline mediche diverse, con agende diverse, sullo stesso paziente; standardizzare percorsi, informare la popolazione generale eccetera.

Il Centro ha iniziato la sua attività nell’autunno del 2024, contando su poche forze: tre medici provenienti dalla UTIN e dalla Emato-oncologia pediatrica. Abbiamo iniziato con l’entusiasmo di chi crede nel valore del progetto, ma anche consapevoli di avere a disposizione risorse limitate. La storia della UTIN di Perugia, in cui abbiamo le nostre radici, ci insegna che alla fine lavorare bene paga, i servizi si espandono e migliorano in qualità.

Con quali risorse viene sostenuto questo servizio?

Per ora le risorse sono in gran parte in prestito da altre strutture dell’AO di Perugia: dei tre medici, uno (chi scrive) è dedicato praticamente a tempo pieno al progetto, gli altri due si dividono fra il Servizio di appartenenza e le CPP; gli ambulatori, i letti per il day service e i ricoveri, gli infermieri necessari sono “in prestito” dalle due strutture di provenienza e perciò, naturalmente, non sono disponibili 24/7 ma solo alcuni giorni alla settimana. In questo momento, per l’Azienda, il servizio è di fatto – come si dice – isorisorse, cioè a costo zero. Ovviamente questa condizione non potrà essere permanente.

Malgrado la semplicità dei mezzi a disposizione, il centro ha iniziato ad accogliere ricoveri, in posti letto della UTIN o della Emato-oncologia pediatrica, ha avviato un day service ormai stabilmente attivo, con ambulatori estesi di una giornata e interventi multidisciplinari, può offrire prestazioni ambulatoriali e soprattutto ha iniziato le visite domiciliari. Sentirci dire da diverse famiglie “finalmente qualcuno si accorge di noi” è stata una grande indicazione che siamo sulla strada giusta.

Quali sono le prospettive future per questo servizio?

Cosa rimane ancora da fare? Tantissimo. Questo servizio, nato con l’entusiasmo di offrire qualcosa che ci sembrava necessario, deve divenire stabile, più organizzato, fornito di risorse adeguate, sia umane che strutturali e strumentali– fra cui imprescindibile l’hospice. Altre competenze, oltre a quelle puramente medico-sanitarie, devono confluire in questo progetto: per esempio psicologi, educatori, servizi sociali. E soprattutto occorre il sostegno della cittadinanza, della società civile. Nel tempo, se manterremo una presenza attiva e porteremo a termine alcuni dei compiti che ci siamo proposti, questo sostegno – già presente in embrione – crescerà e sarà la nostra forza.

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato, in particolare la D.ssa Troiani Direttrice dell’Utin di Perugia e il Dott.Mezzetti, il promotore degli incontri e di tutte le iniziative in atto a supporto dei bambini complessi e delle loro famiglie.